Per a moltes famílies, rebre el diagnòstic que el seu fill o filla té càncer suposa, a més d’un gran cop emocional, haver de marxar lluny de casa per poder fer tractament als hospitals de referència. Des de l’any 2011, aquestes famílies tenen un espai on poder-s’hi quedar i rebre acompanyament psicosocial integral durant aquest període de temps. La Casa dels Xuklis, el recurs d’allotjament temporal que ofereix l’AFANOC, celebra el seu 15è aniversari reivindicant la importància de permetre als infants continuar sent infants, malgrat la malaltia, i que un recurs com aquest rebi el suport institucional que mereix.

Enmig d’un ampli jardí que fa oblidar que ets a la ciutat, al barri de Montbau, a Barcelona, hi ha una casa plena de finestrals que deixen passar la llum del dia, parets de colors decorades amb dibuixos i murals, espais de joc i de trobada per compartir i relaxar-se i 25 habitacions de 30 metres quadrats on descansar i tenir intimitat.

La Casa dels Xuklis va néixer de l’empenta d’un grup de famílies, organitzades a l’Associació de Familiars i Amics de Nens Oncològics de Catalunya (AFANOC), que van considerar necessari oferir un recurs a aquelles famílies que s’havien de desplaçar a la capital perquè els infants i joves rebessin tractament a l’Hospital de l’Infant de Vall d’Hebron i el SJD Pediatric Cancer Center de Barcelona.

Una llar lluny de casa

Imaginaven un entorn pensat per afavorir una millora de la qualitat de vida, on l’estrès i l’aïllament que sovint acompanya la malaltia es poguessin reduir. “Més enllà del tractament mèdic, el diagnòstic comporta un fort impacte emocional, social i econòmic per a les famílies. És en aquest espai, fora de l’hospital, on recursos com La Casa dels Xuklis esdevenen essencials”, defensen des d’AFANOC. 15 anys després, el recurs ha allotjat més de 1.000 famílies provinents majoritàriament de fora de l’àrea metropolitana de Barcelona, de la resta de l’Estat i, en alguns casos, de l’estranger.

Aquest any, totes les habitacions de la casa estan plenes, una d’elles ocupada per Irene Morillo, una pacient de 16 anys a qui al gener li van diagnosticar un tipus de càncer renal del qual només s’han registrat 50 casos al món en la història de la medicina. Irene reconeix estar molt agraïda de poder viure en aquest espai. “En qüestió de tres dies, la vida em va donar un tomb, però em sento molt afortunada”, explica. “És molt difícil estar lluny de casa, però aquí em sento com si ho fos”, afegeix.

Més suport institucional per poder continuar acompanyant

El projecte, que té cost anual de gairebé 600.000 euros, es finança a través d’un model mixt que combina aportacions privades de socis i donacions d’empreses i la ciutadania, campanyes solidàries com ‘Posa’t la Gorra!’, i subvencions i suport de les administracions públiques.

Aquesta última pota, reclama l’AFANOC, no acaba de funcionar. Narcís Serrats, gerent de l’entitat, ha aprofitat l’acte de celebració de l’aniversari de la casa per reclamar que els hi manca suport institucional. “Les famílies no haurien de dependre d’altres famílies per tenir aquest acompanyament. Ens hem convertit en un complement de l’administració”, ha denunciat.

Narcís Serrats ha alertat que el projecte es troba en una situació complicada i ha instat al Departament de Salut a valorar recursos com la Casa dels Xuklis amb més finançament. També ha demanat a la conselleria de Drets Socials integrar el recurs a la cartera de serveis públics.

‘Apadrina una habitació’

D’altra banda, per tal de reforçar el finançament per part dels particulars, l’AFANOC ha posat en marxa una campanya solidària de micromecenatge, amb el lema ‘Apadrina una habitació!’. L’entitat anima a la ciutadania a participar per poder garantir el manteniment de les estances de la Casa dels Xuklis, el qual té un cost anual de 15.000 euros per habitació. “Una nova família pot arribar en qualsevol moment i la casa ha d’estar a punt per oferir-los la millor acollida possible”, defensen des de l’entitat.