Les entitats de representació de les persones a Catalunya denuncien que encara hi ha una manca de reconeixement sobre l’autisme, així com de recursos, planificació i seguiment per donar-li resposta. Reclamen que això afecta directament la qualitat de vida de les persones autistes i les seves famílies i, alhora, incrementa la pressió sobre els serveis públics. Per això, exigeixen una mesura de país basada en dades, desplegament real de recursos i garanties al llarg de la vida.

Aprenem Autisme, Associació Espectre Autista – Asperger Catalunya, Fundació Friends i Associació Newlife, amb motiu del Dia Mundial de Sensibilització sobre l’Autisme —aquest 2 d’abril— alerten que, malgrat la prevalença elevada de l’autisme, encara no existeix una resposta pública planificada i continuada. Això, denuncien, tensiona el sistema pel que fa a la salut, l’educació i els drets socials, així com la vida de les persones amb autismes i la de les seves famílies. 

Com? Amb incomprensió, exclusió i sobrecàrrega. De fet, per als homes amb autisme, el risc de morir és gairebé tres vegades major, i pot arribar a cinc en persones amb discapacitat. A més, el suïcidi és set vegades més freqüent entre les persones del col·lectiu. “La societat no entén l’autisme: he d’amagar-me a l’espai públic”, relata Ariadna Ramírez, jove neurodivergent de 31 anys i creadora d’Asperger Newlife.

D’altra banda, la salut i l’economia de les famílies també es veu molt afectada. L’impacte emocional se suma a la sobrecàrrega per fer front a les cures i una lluita constant contra el sistema: incomprensió de l’entorn, professionals no formats, protocols poc adaptats. “Vivim en un estat d’alerta constant”, reclama Vanessa Morillas, mare d’una nena autista i amb discapacitat, qui també denuncia que sent pressió cap a l’educació especial. “A l’escola ordinària falten recursos, però també implicació. Moltes famílies veuen els nostres fills com una pedra en el camí”, denuncia.

Infradiagnòstic, sobretot en l’edat adulta

Un dels principals problemes pel que fa a l’autisme és l’infradiagnòstic i el diagnòstic tarda. Tot i que les dades oficials no estan actualitzades, l’autisme es diagnostica de mitjana als 8,8 anys. D’altra banda, de les 17.491 persones diagnosticades amb TEA a Catalunya l’any 2025, el 83,9% són menors d’edat. En canvi, només hi ha 2.807 adults identificats. “Les persones adultes desapareixen de les estadístiques”, alerta Enric Durán, cofundador i director de Gestió d’IGAIN. 

No haver sigut diagnosticat té diverses repercussions en la vida d’una persona adulta autista. És el cas de Virgili Garcia, un home de 49 anys a qui li van diagnosticar autisme fa tres. Per ell, el diagnòstic va ser com una benedicció i posar fi a anys de sobremedicació. “Vaig arribar al diagnòstic en una espiral autodestructiva perquè no entenia la meva vida. Sense diagnòstic precoç, arribem a l’edat adulta amb trastorns mentals que ningú sap abordar”, reclama. Tot i el respir inicial, es va trobar que la resposta es quedava curta: “En el moment en què em diagnostiquen, m’etiqueten i em sento exclòs, no sabien què fer amb mi. El sistema no pot acollir-me”, denuncia Virgili.

En aquest sentit, Sandra Laguna, responsable de l’àrea d’atenció a famílies d’Aprenem Autisme, reclama que no hi ha protocols d’intervenció definits respecte a l’autisme. “Existeixen models d’intervenció en evidència, però no estan protocol·litzats per cada etapa, sobretot en persones adultes”, reclama.

Monitorar les dades i assegurar l’evidència dels serveis

Davant aquesta problemàtica, les entitats alerten que per poder dimensionar les necessitats, anticipar i evitar que la resposta arribi tard, cal monitorar i homogeneïtzar les dades que hi ha disponibles sobre l’autisme. En aquest sentit, demanen implementar un sistema de vigilància epidemiològica de l’autisme a Catalunya.

D’altra banda, denuncien que els estudis disponibles no serveixen per definir polítiques d’atenció. “Hem de pensar quin tipus de dades necessitem per dissenyar plans d’atenció efectius. És possible que hi hagi 150.000 persones autistes a Catalunya que no ho saben i que, per tant, no reben l’ajut que necessiten”, denuncia Enric Durán.

Les entitats alerten també que existeixen serveis contractats per l’administració pública que no tenen evidència científica. En aquest sentit, reclamen que no totes les estratègies públiques de salut mental incorporen l’autisme, com és el cas de Catalunya, on tampoc hi ha propostes d’avaluació ni de seguiment, reclamen des d’Aprenem Autisme.

Més suports, coordinació i prevenció

En aquest context, les entitats denuncien que aquesta realitat no es pot abordar amb respostes puntuals. “Sense un full de ruta, el sistema acaba intervenint quan la situació ja s’ha complicat i es converteix en urgència”, alerten. Quan això passa, són les entitats qui sostenen l’emergència, i ho fan sense suficient finançament ni suport. “El tercer sector pot tenir un paper clau de suport, innovació i prevenció, però la garantia dels drets i dels suports ha de ser una responsabilitat estructural del sistema públic”, reclamen des d’Aprenem Autisme.

Les entitats demanen suports reals garantits durant tota la vida i coordinació entre serveis, tant a l’àmbit social, com educatiu, laboral i d’habitatge. “Els entorns no s’adapten i els drets es queden en el paper”, reclama Montserrat Heredia. “No podem gestionar l’autisme a cop d’urgència: cal una mesura de país amb dades, recursos sostinguts i continuïtat perquè els drets siguin exercibles”, afegeix.