L’any 2018, l’Associació d’Alzheimer de Reus i Baix Camp va demanar ajuda, degut a la seva complicada situació financera, a la família d’una de les seves usuàries afectades per la malaltia, la metgessa Rosa María Vivar. La família de Vivar, amb experiència en gestió empresarial, va decidir acceptar la proposta, destinant patrimoni, liderant el projecte de construcció d’un nou centre i dissenyant la seva viabilitat. “Només vam posar una condició: que la mare el pogués gaudir”, explica Margarita Oliva, filla de Vivar i presidenta de la Fundación Rosa María Vivar, creada en aquell mateix maig del 2018. I així va ser: al setembre del 2019, el nou Centre Terapèutic per a l’Alzheimer i la Unitat de la Memòria, previst per a unes 150 persones usuàries, feia la seva jornada de portes obertes, tot i que la irrupció de la pandèmia va impedir que s’inaugurés oficialment. Aquesta inauguració oficial, presidida pel conseller de Salut de la Generalitat, Josep M. Argimon, i la pròpia presidenta Margarita Oliva, es va produir finalment aquest passat mes de setembre. L’acte no només va suposar la presentació en societat de les noves instal·lacions dissenyades per als malalts d’Alzheimer, sinó també l’homenatge a Rosa María Vivar, la pèrdua de la qual va colpir la fundació que porta el seu nom dies abans de la inauguració.

Comencem pel més immediat: què va significar la inauguració de les noves instal·lacions del Centre Terapèutic per a l'Alzheimer?

L’acte l’havíem dissenyat per fer-lo fa gairebé dos anys i la pandèmia no ens ho va permetre, de manera que ara ha tingut un enfocament diferent. Va ser un acte de reconeixement a l’equip de professionals que altruistament van dissenyar, construir i posar en marxa aquest centre: arquitectes, paisatgista, arquitecta tècnica... També un reconeixement a l’Ajuntament de Reus, que ens va cedir el terreny, a la Fundació “la Caixa”, la qual ha col·laborat moltíssim perquè aquest projecte fos possible, i també a la Generalitat, que destina un fons per subvencionar les places d’usuaris i que ens ha recolzat des del primer moment. La inauguració va ser, de fet, la primera pedra dels futurs projectes, basats a fer més tasques de divulgació i dotar-nos de més infraestructures. I, per descomptat, va ser un homenatge a la nostra mare, la fundadora, qui va traspassar una setmana abans de la inauguració. Vam convertir la data en un homenatge no a ella, que no li hauria agradat, però sí a tots els malalts d’Alzheimer que, d’alguna manera, estan simbolitzats en la seva persona.

Quin canvi real suposarà el nou equipament als usuaris amb Alzheimer de Reus i el Baix Camp?

Amb relació amb l’espai que hi havia abans, que era molt petit i tenia una infraestructura molt bàsica, en aquest nou espai tenim l’avantatge de tenir zones especialitzades, per exemple sales d’estimulació sensorial, un gimnàs, una cuina o un taller. Hi ha també un espai exterior que és un luxe: tenim 3.500 m2 enjardinats, els quals són en si mateixos ja una teràpia per als usuaris, ja que estar en un espai d’aquestes característiques els permet millorar la qualitat de vida. A més, tota l’estructura està dissenyada en fusta, la qual cosa dona un aspecte càlid i acollidor, res que recordi a una malaltia, sinó a un lloc on un està bé.

A la memòria del projecte es diu que el nou centre és "únic". En quina mesura és únic a Catalunya?

Allò que el fa únic és que es va dissenyar per als malalts d’Alzheimer, recollint l’experiència de la nostra pròpia família i dels professionals de l’Associació d’Alzheimer de Reus, que van aportar als arquitectes i van dissenyar la infraestructura pensat específicament en el projecte. Això no és habitual, ja que normalment s’aprofita un espai que ja existeix. Al nostre, en canvi, hi ha detalls propis pensats per a aquest tipus d’usuaris. Per exemple, no hi ha un canvi de color al paviment, cosa que els acostuma a alterar, i l’estructura de l’edifici té un pati central on hi ha una olivera, simbolisme que vam portar de casa de la mare. Aquesta olivera va ser la primera pedra i és un símbol de la permanència: tot està al voltant d’ella, de manera que no hi ha passadissos, els quals espanten els malalts d’Alzheimer. Aquí no tenim aquelles escenes tan dramàtiques de por a l’espai, de desorientació permanent, les quals coneixem bé els qui hem viscut de prop la malaltia. No els podem curar, perquè l’Alzheimer no té cura, però podem fer que la malaltia sigui molt més suportable.

Quan va néixer la fundació, l'any 2018, què els va fer prendre consciència de la seva necessitat?

Nosaltres érem una família que portàvem la nostra mare a un centre de dia per a malalts d’Alzheimer. Ella era metgessa i, quan va buscar el diagnòstic, va trobar una associació que fa teràpia d’estimulació cognitiva no farmacològica: l’Associació d’Alzheimer de Reus. Un dia, des d’aquesta associació ens van exposar que tenien una situació financera molt delicada, realment dramàtica, de manera que ens van demanar ajuda a nosaltres, que tenim experiència empresarial i en gestió, a veure si podíem fer un cop de mà per buscar la viabilitat. A la família ens ho vam pensar una mica i vam dir: “Fem-ho”. Vam pensar que a la mare, que en aquell moment ja no tenia l’autonomia per poder-se explicar bé, li hauria encantat ajudar a aquest col·lectiu. Vam destinar patrimoni a construir el centre de dia, a posar-lo a disposició de l’associació i a dissenyar la seva viabilitat futura. Vam aconseguir que la Generalitat posés interès en el projecte, hi destinés fons públics perquè això fos accessible a tothom i perquè no hi hagués barrera econòmica ni geogràfica.

De quina manera els ha afectat la irrupció de la pandèmia?

En arribar la pandèmia, no estàvem al 100% de capacitat, ja que havíem obert el desembre del 2019, i vam poder acollir totes les persones que hi havia. Ara, amb les noves limitacions, sí que estem al 100%. El confinament va ser molt dur per als malalts: van perdre la rutina perquè no podien sortir, i tots van empitjorar quan van tornar. Concretament, abans del confinament teníem dues persones que necessitaven ajuda per menjar i totes les altres eren autònomes. Després del confinament, aquestes dues persones es van convertir en catorze, que necessitaven ajuda. Allà es va demostrar de forma empírica la necessitat de centres com aquest, pensats per als malalts d’Alzheimer. La pèrdua de rutina és dramàtica per a ells. Un dels avantatges que té per a ells venir aquí és que socialitzen molt. Això ho troben molt a faltar quan la malaltia avança, els amics desapareixen i no tenen visites de la família. I que hi hagi una pantalla de metacrilat per mig o una mascareta és una dificultat, tot i que ara també ho han interioritzat com a nova rutina. La meva mare, per exemple, va estar al centre fins al confinament i ja estava molt avançada, i ella rebia l’estimulació permanent de gent que sap com tractar-la. Aquest acompanyament li feia molt bé. En canvi, quan tens la persona a casa, tu no aconsegueixes aquesta estimulació ni aquest benestar.

Quin aprenentatge sobre l'Alzheimer i el seu tractament terapèutic destacaria en tot aquest temps que porta com a presidenta de la fundació?

He après la força de la solidaritat. Això ni ho sospitava perquè no havia tingut l’ocasió de participar en un projecte solidari més enllà de coses menors que no m’implicaven massa. Des de la família vam demanar ajuda a empresaris de la zona i a l’Administració, i hem descobert que podem vèncer la indiferència: si presentes un projecte concret amb un objectiu concret, la gent respon. Hem assolit el repte de posar en marxa aquest centre en menys d’un any. Vam prendre la decisió al maig del 2018 i vam posar en marxa la fundació, que fins aleshores no la teníem. Vam parlar amb l’Ajuntament de Reus al maig del 2018 i, al setembre del 2019, ja estàvem fent una jornada de portes obertes amb l’edifici acabat. Si hi ha una iniciativa civil, es poden fer moltes coses. Si hem d’esperar que ho faci l’Administració... L’Administració és lenta, té moltes coses per atendre i prioritza com pot. Tenen uns tècnics fantàstics i molt sensibles, però van desbordats. Però si des de la societat civil s’impulsen projectes, l’Administració respon. I aquesta experiència ens agradaria replicar-la en altres llocs. També hem vist que hem de fer una feina de divulgació: tots som molt conscients que ens hem de cuidar físicament per mantenir la salut i que si vas al gimnàs et mantindràs. En canvi, encara no som conscients que hem de cuidar, en termes de qualitat de vida, la nostra salut cognitiva des de la infantesa per prevenir una possible malaltia neurodegenerativa com l’Alzheimer.

Ja per acabar, citi’ns alguna experiència personal que l'hagi marcat durant aquesta etapa.

La veritat és que cada dia n’hi ha alguna. Jo he viscut alguna escena dura amb la mare, en aquella darrera fase de la malaltia quan ja tenen moltes dificultats però s'adonen que les tenen. A banda d’això, diria que, potser, un dels moments que més em van impactar va ser un cop a una sala d’estimulació sensorial. Allà hi ha un llit d’aigua calenta que, segons diuen, a les últimes fases de la malaltia porta els malalts al ventre matern i tenen una sensació de benestar que els recorda a l’estadi d’abans de néixer. Jo allà vaig veure una persona que estava molt tensa, en una fase final de la malaltia, i posada al llit d’aigua es va relaxar absolutament. Vaig veure com aquelles mans tenses deixaven d’estar-ho... I l’endemà va morir. Aquell va ser un moment de pau extraordinari. Això em va fer adonar de la necessitat d’aquests equipaments: aquell moment de pau d’aquella persona el dia abans de morir justifica tot l’esforç.